Entenda como agir diante da negativa de cobertura de tratamentos para doenças raras e saiba quando é possível recorrer ao SUS ou à Justiça.
Pacientes diagnosticados com doenças raras frequentemente enfrentam obstáculos para iniciar o tratamento, principalmente quando dependem do SUS (Sistema Único de Saúde) ou do plano de saúde. Quando a saúde está em risco e o tratamento indicado por médicos especialistas é negado, a família se vê diante de uma situação delicada.
Infelizmente, negativas por parte dos planos são recorrentes, ainda que o tratamento esteja prescrito e justificado por laudos médicos. Situações envolvendo medicamentos de alto custo, internações prolongadas ou terapias específicas, como ocorre nos quadros de fibrose cística, Atrofia Muscular Espinhal (AME) e outros tipos de doenças raras, geram dúvidas sobre quem deve custear o tratamento.
Dessa forma, é fundamental entender que o acesso à saúde é um direito garantido pela Constituição, e que a recusa pode ser revertida por meio de ação judicial com o apoio de um advogado especialista. Neste artigo, vamos entender como agir em caso de doenças raras e plano de saúde.
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Doenças raras: o que são e quais as mais comuns?
De acordo com a Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, uma doença é considerada rara quando 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos são afetadas. No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas convivendo com tais condições, que podem variar entre 6 a 8 mil tipos, sendo a maioria delas de origem genética, em até 80% segundo dados do Ministério da Saúde.
De forma geral, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. Os tipos mais comuns dela são Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística, Fenilcetonúria (PKU), doença de Gaucher, Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença de Huntington, hemofilia e entre outras.
Diagnóstico e tratamento difícil
Por serem raras, essas doenças são difíceis de serem diagnosticadas de forma precisa logo na primeira consulta, o que leva o paciente a muitas delas antes de ter um resultado definitivo. Além disso, a falta de capacitação médica e de informação pode tornar ainda mais difícil o diagnóstico e atrasar o tratamento.
É bom lembrar que a maioria dessas doenças não tem cura. Os tratamentos levam cuidados contínuos, terapias especializadas com equipes multidisciplinares. Ademais, o alto custo dos medicamentos pode ser um impeditivo para muitas famílias. Para o tratamento da AME, por exemplo, medicamentos como o Zolgensma® e Spinraza® podem custar em média R$ 7 milhões.
Outro ponto que torna isso ainda mais desafiador é o difícil acesso a populações que moram longe dos grandes centros urbanos. Embora o tratamento exista no Brasil, pessoas residentes no interior dos estados podem sofrer ainda mais com as restrições geográficas que tornam o acesso a medicamentos de alto custo e terapias muito mais custoso.
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Doenças raras e plano de saúde: quais são as negativas mais comuns e como lidar com elas?
Após ter finalmente um diagnóstico completo, imagine ter um tratamento impossibilitado pelo seu plano de saúde. Infelizmente, isso ocorre com certa frequência.
As justificativas para isso são várias: “o medicamento não está no rol da ANS”; “o procedimento é considerado experimental”; “não há cobertura para esse tipo de tratamento”. Mesmo assim, as negativas nem sempre têm base legal.
De acordo com a Lei dos Planos de Saúde, se a prescrição médica tiver base em fundamentos científicos, tal tratamento deve ser coberto pelo convênio.
A responsabilidade do plano de saúde no tratamento de doenças raras
A cobertura de tratamentos para doenças raras por planos de saúde é regulamentada pela ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), que define o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. No entanto, o fato de um procedimento não estar incluído nesse Rol não significa, por si só, que ele pode ser negado.
Em diversas decisões judiciais, o entendimento é de que o rol da ANS é exemplificativo, ou seja, não limita os direitos dos beneficiários, principalmente quando se trata de preservar a vida e a saúde.
Casos de negativa do plano de saúde são mais graves quando envolvem o atraso de terapias essenciais, como o de tratamento de alto custo que pode impedir a evolução da doença. Por isso, contar com apoio jurídico adequado é essencial.
Um advogado especializado em direito à saúde pode avaliar os documentos médicos, analisar a justificativa do plano e, quando necessário, ajuizar um processo judicial com pedido de liminar para garantir o início imediato do tratamento.
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Quando o SUS deve fornecer tratamento para doenças raras?
Nos casos em que o paciente não possui plano de saúde ou quando o tratamento não é autorizado, o Sistema Único de Saúde tem o dever de fornecer medicamentos, exames e terapias, desde que haja prescrição médica fundamentada. Mesmo assim, é comum que ocorram negativas do SUS, seja por ausência do protocolo clínico específico, seja por falta de disponibilidade imediata do recurso.
Essa negativa, no entanto, não encerra o direito do paciente.
Quando a saúde está em risco, é possível buscar uma solução através do Poder Judiciário. Um especialista em direito à saúde pode solicitar a concessão de tutela de urgência para garantir que o Estado cumpra com sua obrigação e forneça o tratamento adequado.
Em muitos casos, decisões judiciais obrigam o fornecimento de medicamentos de alto custo e importados, principalmente em doenças como a AME (Atrofia Muscular Espinhal), cujos medicamentos ultrapassam valores milionários.
Como funciona uma ação judicial nesses casos?
Ao entrar com uma ação judicial, é comum que o pedido envolva uma liminar. Ela é uma decisão provisória que antecipa o direito ao tratamento antes do julgamento final.
Para isso, é necessário apresentar documentação médica detalhada, como relatório clínico, prescrição médica, exames e negativa formal do plano de saúde ou do SUS. Esse tipo de processo é conduzido com urgência, considerando o princípio da dignidade da pessoa humana e o risco de dano irreparável à saúde do paciente.
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Qual o papel do apoio jurídico nesses casos de violação ao direito da saúde?
Nesses contextos delicados, contar com assessoria jurídica é fundamental para garantir o respeito aos direitos do paciente. Embora a legislação seja clara quanto à obrigação de cobertura e ao dever do Estado de fornecer acesso à saúde, muitas famílias enfrentam barreiras burocráticas e técnicas que exigem conhecimento especializado.
Buscar o suporte de um advogado especialista em direito da saúde pode ser o diferencial para reverter a negativa de um plano de saúde, garantir a cobertura pelo SUS ou mesmo conseguir o tratamento por meio de decisão judicial. Se você ou alguém próximo está enfrentando dificuldades para conseguir o tratamento de uma doença rara, pode ser o momento de buscar informações sobre seus direitos.
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Você tem doenças raras e plano de saúde que não dá apoio? Conte com o Freitas & Trigueiro
Quando o plano de saúde ou o SUS negam um tratamento essencial, como acontece com medicamentos de alto custo para doenças raras, é natural se sentir perdido. O Freitas & Trigueiro tem experiência justamente em lidar com situações assim, envolvendo direito da saúde, ação judicial e acesso a tratamentos importantes.
O escritório já acompanhou diversos casos de pacientes que enfrentavam barreiras para conseguir terapias para doenças como Fibrose Cística ou Atrofia Muscular Espinhal, além de outros quadros raros. Trabalhamos sempre com seriedade, respeito às normas da OAB e foco em garantir que as pessoas tenham o que precisam para cuidar da própria saúde.
Se você passa por uma situação parecida e precisa entender melhor seus direitos, pode ser útil conhecer o nosso trabalho. No blog, há informações claras e conteúdos que ajudam quem está buscando caminhos para resolver esse tipo de problema com o plano ou com o SUS.
Quer saber mais sobre como agir nesses casos? Entre em contato com advogado de direito à saúde.
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FAQ – Dúvidas frequentes sobre Doenças raras e plano de saúde: como lidar com a negativa?
1. Como um advogado especialista em direito da saúde pode ajudar quando o plano de saúde nega cobertura de um procedimento?
Ele pode avaliar se a negativa foi ilegal e entrar com uma ação judicial para garantir o acesso ao tratamento, com base nos direitos do paciente.
2. Quais são os direitos de pacientes com doenças raras no SUS e em planos privados de saúde?
Pacientes com doenças raras têm direito ao tratamento pelo SUS e pelos planos de saúde, principalmente quando há prescrição médica e risco à vida ou agravamento do quadro clínico.
3. Quando devo recorrer à ANS por uma negativa de plano de saúde para medicamento de alto custo?
Quando a negativa envolver itens que deveriam estar cobertos segundo as regras da ANS. A reclamação pode ser feita antes ou junto com uma eventual ação judicial.
4. Como entrar com ação judicial para garantir tratamento de Atrofia Muscular Espinhal?
Com laudos médicos, prescrições e documentos que comprovem a necessidade do tratamento. Um advogado especialista em direito da saúde pode ajudar a estruturar o pedido e ajuizar a ação com urgência.
5. O que preciso saber sobre a carência do plano de saúde antes de buscar assessoria jurídica?
É preciso verificar se o prazo de carência terminou. Em casos de urgência ou risco à vida, é possível acionar a Justiça mesmo dentro da carência.
6. De que forma posso acionar judicialmente o plano de saúde em casos de Fibrose Cística?
Por meio de uma ação judicial com base em prescrição médica, demonstrando a necessidade e a urgência do tratamento negado.
7. Quais processos judiciais existem para assegurar acesso a tratamentos para tipos de doenças raras não previstos no Rol da ANS?
Ações judiciais com pedido de liminar são comuns nesses casos, baseadas no princípio da dignidade da pessoa humana e na obrigação do plano de garantir tratamentos eficazes.
8. Como funciona o acesso à saúde quando o plano se recusa a autorizar um exame?
O paciente pode buscar atendimento pelo SUS ou acionar a Justiça para obter o exame com base na urgência e na prescrição médica.
9. Qual é o papel do advogado direito à saúde na negociação com operadoras e no processo judicial?
Ele atua na análise do contrato, no diálogo com a operadora e, se necessário, na ação judicial para garantir os direitos do paciente.
10. Como obter apoio jurídico antes de recorrer ao SUS ou ao judiciário após uma negativa de cobertura?
Buscando orientação com um advogado especialista em direito da saúde, que pode analisar o caso e indicar o caminho mais adequado de forma segura e técnica.
